Истории болезни

Им кажется, что они никому не нужны. Им говорят, что их жизнь бесполезна и слишком дорога. Болезнь делает их уязвимыми и одинокими. Но на самом деле сила в них сочетается с трогательностью. Главное — суметь это увидеть

Руся Асеева
Фотограф-документалист, автор фотопроектов «Жизнь, как она есть», «Дети, которых нет», «Редкие таланты», волонтёр

Я приехала фотографировать Павлика в село в 3 км от румынской границы. Ему 16 лет, и весь его мир — телевизор и дом. Представьте волдырь, который появился потому, что натёрла обувь, — это невыносимая боль. У него всё тело в таких волдырях, ранах, ссадинах. На ступнях то же самое, и он едва может стоять. Поэтому Паша как маятник — постоянно переминается с ноги на ногу. Его непросто вытащить на улицу. Он ждёт морозов. Когда холодно, ему становится легче, кожа не так болит, и тогда Паша с удовольствием выходит убирать снег.

Он очень ранимый мальчишка и в прямом, и в переносном смысле. Таких называют бабочками. Если чуть тронуть пальцами крыло бабочки, пыльца с него сразу опадёт. Так и люди с буллёзным эпидермолизом страдают от любого прикосновения. У него нет кистей рук, но он сам жарит яичницу, держит ручку, пишет, ест. Паша сочиняет сказки. Одну даже опубликовали в газете. У него есть планы на жизнь — он хочет создать семью. После съёмки я очень переживала, понравятся ли ему фотографии. Позвонила, спросила: «Павлуша, тебе понравилось?». — «Да, мне всё понравилось. Только не понравилось, что у бабушки старый ковёр на стене».

Паша — один из героев фотопроекта «Редкие таланты» о людях с редкими — орфанными заболеваниями. Зачем этот фотопроект? Чтобы помочь. Эти люди есть, хотя мы их не видим, есть их диагнозы, есть их жизнь с неизлечимой болезнью. Но они — не только их болезнь. Ира — поэтесса, Даниил увлекается фотографией, Иван — известный музыкант, 12-летняя Соломия собирается поступать в Варшавскую художественную академию, Тоня — балерина. На фотографиях их драма присутствует, но она не отпугивает.

Они устали молчать, а я им помогаю рассказать о себе. Это моя цель. Тоне прямо сказали: «Вы обуза для социума. Ваши проблемы нас не интересуют». У Тони лёгочная гипертензия. Она заболела уже во взрослом возрасте. Причину так и не нашли. Я видела, как она задыхается, как ей приходится постоянно останавливаться, чтобы восстановить дыхание. Но при этом Тоня учит детей танцевать.

Они настоящие герои. Они, конечно, не говорят об этом вслух, но, кажется, живут в своём мире с мыслью, а вдруг завтра это случится, вдруг завтра всё закончится. Как будто постоянно на грани. Я наблюдала за ними со стороны, и мне показалось, что они живут в режиме — надо успеть, надо успеть сделать многое. Фотографии и об этом тоже.

Два с половиной года я фотографировала Ваню. Именно столько он лечился от рака. Я прошла с ним все этапы его болезни. Параллельно фотографировала других детей в онкологическом отделении.

Как-то в Сети наткнулась на фотографию малыша без волос в медицинской маске. Был такой рой мыслей в голове. Моя знакомая, волонтёр, как раз ездила в Институт рака, я к ней присоединилась. Детское отделение, тёмные панели — картинка очень удручающая. И дети с мамами, бабушками проводят в больнице месяцы, некоторые не один год. Больница в определённом смысле становится домом, а пациенты — семьёй. Там пришло понимание: я буду снимать. Это не объяснить. Это как вирус, который попадает в тебя и распространяется. Мне хотелось показать ту сторону больничной жизни, о которой мало кто знает, задокументировать её.

В отделении ко мне подошёл худенький мальчик. Ножки и ручки — спичечки. Сунул свою ладошку в руку и повёл по коридору. Это и был Ваня. В ту секунду я поняла, кого буду снимать. Всё определилось само собой. Мы прожили как одна семья те полтора года, что он находился в больнице. Сейчас у него всё хорошо — болезнь отступила.

Фотография — это ещё и терапия. Иногда с детьми в отделении «хулиганим», устраиваем смешные фотосессии. Это оживление им необходимо. Самые маленькие не осознают свою болезнь. Для них главное, что мама рядом. А вот с подростками сложнее. Они сейчас с планшетами, читают про свои диагнозы. Они в полной мере контролируют происходящее и знают, что может быть в конце. Иногда они закрываются, и достучаться до них очень сложно. Но можно принести им туда за стекло другой мир.

Все истории детей, которых фотографирую, я проживаю. Хотя это тяжело, потому что рак — коварная болезнь. Дети уходят, даже когда кажется, что у них всё налаживается. Вдруг взрыв раковых клеток, метастазы и всё. Ты листаешь альбом — этого ребёнка уже нет и этого нет…

Мальчишка три года боролся. Последнюю неделю ему было совсем плохо. Вечером пришла домой, села пить чай, зажгла свечу. Через 20 минут эсэмэска — его больше нет. Я знаю, что он ангел. Дистанцироваться от этого очень трудно. Иногда делаешь паузу, чувствуешь что всё, предел, сил нет и внутри пустота. И это нормально. И страх — это тоже нормально. Все мы пассажиры, все едем в одном поезде, но у каждого своя остановка.

Два раза я видела в глазах ребёнка смерть. Был мальчишка шестнадцатилетний. Я его сфотографировала, а ночью он умер. И малышка… Те фотографии я никому не показываю. Не могу.

Я училась на преподавателя музыки. Но это уже давным-давно в прошлом. Даже свой инструмент подарила соседскому мальчику, который сам записался в музыкальную школу. Фортепиано у меня стояло без дела. Я к этому не возвращаюсь.

Фотографировать начала 9 лет назад. Меня всегда завораживал кадр. Когда смотрела фильмы, могла нажать на паузу и рассматривать мизансцену, как распределены объекты, как падают свет, тень.

Есть репортажная фотография более открытая и откровенная, правдивая, как выстрел в лоб. В документальной фотографии можно показать разные грани явления, но часто сталкиваешься ещё и с проблемой деликатности. Одни отказывались фотографироваться, другие соглашались, но в процессе работы я чувствовала, как герои моих фотографий просили: «Постарайся не выпячивать наши болезни».

Тема болезни непопулярна у украинских фотографов. Возможно, дело в страхе выносить на публику что-то слишком интимное, иногда отталкивающее. Это страх быть непонятым и столкнуться с равнодушием. Может, общество и не готово это видеть, но всё равно нужно показывать. Визуальный образ намного мощнее слов.

Нужно визуализировать, раздражать. Если зёрна бросить в землю, они всё равно рано или поздно дадут всходы. Достучаться можно.

Записала: Елена Струк
Как помочь

Реквизиты для помощи людям с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также паллиативным пациентам:

Международная общественная организация «Дерматологи — Детям» (центр предоставления помощи детям-бабочкам, которые болеют буллёзным эпидермолизом, «Дебра-Украина»)
Идентификационный номер 37616420
АО «ОТП Банк» г. Киев, МФО 300528
р/с 26002301349909

Корпоративна карта, открытая к указанному счёту МОО «Дерматологи — Детям» в АО «ОТП Банк»
VISA 5472 6679 0000 0674
Татьяна Заморская, тел. 050 331 94 97

Благотворительный фонд помощи неизлечимым больным «Мати Тереза» (г. Ивано-Франковск, Надворная)
Код ЕГРПОУ 25910944
ПАО «Укрэксимбанк», филиал в г. Ивано-Франковске, МФО 336688
р/с 26 003 015 42 969
Людмила Андриишин, тел. 050 338 83 18

Общественная организация «Профілактично-реабілітаційний центр медико-соціальної допомоги «Злагода» (г. Винница)
Идентификационный код №35599613
ПАО «Укрсоцбанк», МФО 300023
р/с 26003011632740
Никелсен Татьяна, тел. 093 757 22 70

Благотворительный фонд «СТОП РАК» (г. Луцк)
Код ЕГРПОУ 37537784
АО «Кредобанк», Волынское отделение, МФО 325365
р/с 2600802349723
Мария Адамчук, тел. 095 890 06 32

Благотворительная организация «Благотворительный фонд «Гиппократ-88» (при Харьковском областном специализированном доме ребёнка №1, г. Харьков)
Код 38771730
АО «Укрэксимбанк», МФО 351618,
р/с 26000000138316
Роман Марабян, тел. 067 730 35 77

БО «Фонд помощи онкобольным детям «КРАБ» (г. Киев)
Код ЕГРПОУ 34750770
АО «Райффазен Банк Аваль» в г. Киеве, МФО 380805,
р/с № 2600169634 в гривнах
р/с № 2600369636 в евро
р/с № 2600269635 в долларах США.

ПриватБанк, МФО 320649,
р/с 26005052642748

Лариса Лавренюк, [email protected]

Вам також має сподобатись...